Présentation
Chers visiteurs,
Je vous souhaite la bienvenue sur mon blog consacré à mon combat de chaque jours » la spondylarthrite ankylosante » ( appelée SPA ou SA ).
Je voudrais par l’intermédiaire de ce blog pouvoir partager mon expérience de malade avec des personnes atteintes du même mal que moi. Vous trouverez ici des informations concernant cette maladie sournoise et particulièrement invalidante.
Je me présente, je suis une femme de 32 ans originaire du département du Nord et vis depuis plusieurs années maintenant en Haute-Savoie. Magnifique région pleine de richesses que je vous invite à découvrir sur le site http://www.tourisme-haute-savoie.com/ .
Pour résumer mon parcours, mes douleurs ont débutés il y a plus d’une dizaine d’années, situées au niveau des genoux et des chevilles. Je n’imaginais pas une seconde souffrir d’une spondylarthrite ankylosante. A la vue des antécédents génétiques, un médecin a demandé une recherche HLA B 27 marqueur génétique de la maladie. En effet mon grand-père souffrait de polyarthrite rhumatoïde, mon père souffre de SPA et depuis peu, nous savons que ma petite soeur souffre également de cette maladie qui se rajoute à une maladie rare ( déficit en CPS ).
Le résultat est revenu positif mais celà ne veut pas dire que la maladie soit déclarée. Les douleurs, la souffrance, l’incertitude, la solitude ont marqués ces dix dernières années. Aucun diagnostic n’a été posé par manque de traces radiologiques. Beaucoup d’entre nous passent par cette étape éprouvante moralement car la maladie est difficilement décelable et pourtant là.
J’ai continué ma petite vie avec des prises d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens de temps à autre jusqu’en Août 2006. A cette période, j’ai commencé à ressentir divers signes comme l’ankylose, le réveil douloureux, des douleurs au niveau des côtes, des fesses, de la colonne, des hanches, des mains, des cervicales, des soucis intestinaux et une fatigue particulièrement intense. Devant l’incompréhension de mon médecin traitant de l’époque sous prétexte que j’étais très jeune, j’ai pris la décision d’aller consulter chez un rhumatologue qui a posé le diagnostic en Janvier 2007. Je me souviens avoir ressenti un profond soulagement, une personne prenait enfin au sérieux mon état de santé et puis » je savais enfin » ce qui m’arrivait. Comme pour tous, il m’a fallu passer par plusieurs phases. La peur face à cette maladie , la colère , le changement radical du mode de vie , la découverte du handicap , la sensation d’être incomprise , la solitude , et l’acceptation car nous nous rendons vite compte qu’hélas cette maladie est là et qu’il nous faut lui faire une place.
J’ai changé de rhumatologue, je suis suivie sur Grenoble et aussi de médecin traitant et je suis amplement satisfaite de mon équipe médicale. J’ai pour ma part une forme sévère de la maladie ( atteinte axiale et périphérique). J’ai un traitement de fond salazopyrine, anti-inflammatoires, antalgiques, myorelaxant etc…Ce traitement ne semblait pas ralentir la progression de la maladie, j’ai donc commencé en Juin 09 le régime du Dr Seignalet ( régime sans gluten et sans produits laitiers ) et à mon grand soulagement, je commence à ressentir des effets positifs sur mes douleurs. Par ailleurs, mon traitement n’est pas revu à la baisse pour le moment. J’ai la chance d’avoir un rhumatologue et un médecin traitant particulièrement ouvert concernant le régime.
Voici pour ce qui est de ma présentation, merci de m’avoir lu. Je vous invite à parcourir le blog.
Petit rappel: toutes les informations que vous trouverez sur ce blog ne remplacent pas une consultation médicale.
Amicalement.
Bienvenue mon ami dans la microsphère des bloggeurs atteins de la spa. J’ai moi même un blog qui tourne pas mal, où les gens aiment venir trouver des informations.
Laisse moi le temps et je fais un petit billet pour présenter le tiens.
Amicalement Ronan