Ma vie mon combat

Je voudrais vous faire partager une de mes passions « les loisirs créatifs » qui m’aident à tenir face à l’isolement que cause la spondylarthrite.

Je suis en arrêt de maladie depuis plus de deux années et occupe un poste dans le milieu scolaire. Comme beaucoup, je souffre de ne pouvoir exercer mon métier. 

Les activités manuelles me permettent donc de m’occuper l’esprit et de ne pas couper les liens avec mon activité professionnelle.

J’ai créé un blog que je vous invite à visiter où vous trouverez de bonnes idées avec des fiches détaillées pour occuper vos enfants.

http://www.guide-loisirs-creatifs.fr/

Je voudrais vous parler de ma petite soeur âgée de 21 ans qui souffre de spondylarthrite ( forme peu sévère ) mais surtout d’une maladie rare appelée déficit en carbamoyl phosphate synthétase ( ou déficit en CPS ).

C’est une maladie rare du cycle de l’urée observée dans le foie et l’intestin.

Le traitement repose sur un régime hypoprotidique particulièrement strict devant être suivi à vie et d’un apport en citrulline pour ce qui est du traitement d’Adeline.

Je vous invite à prendre quelques instants pour découvrir son histoire et sa vie au travers du forum que je lui aie dédié:

http://www.maladies-metaboliques-rares.com/

Les articles ne remplacent pas une consultation médicale.

Quelle est cette maladie?

La spondylarthrite ankylosante appelée ( SPA ou SA ) est un rhumatisme inflammatoire chronique, douloureux et invalidant. 

Petite information: la spondylarthrite, d’après des études, serait le plus ancien rhumatisme inflammatoire ( premières traces identifiées de 5500 à 5000 avant Jésus-Christ. Le poête Scarron ( 1610-1660 ) en était atteint.

Elle débute en général chez un sujet jeune ( entre 20 et 30 ans ) et touche aussi bien les hommes que les femmes.

On retrouve très souvent la présence d’un antigène appelé le HLA B27  qui indique qu’il existe une prédisposition génétique.

On observe trois atteintes:

- L’atteinte axiale : elle touche principalement la colonne vertébrale, les articulations sacro-iliaques ( au niveau des fesses, sacrum et os iliaque ) et les articulations du thorax ( la cage thoracique ).

- L’atteinte périphérique: touche les membres inférieurs.

- L’atteinte extra-articulaire: atteinte au niveau de la peau, une atteinte oculaire et des atteintes intestinales.

Le risque principal de cette maladie sur le plan articulaire est l’ankylose.

Prochain article:  les symptômes de la spondylarthrite.  

  Les articles ne remplacent pas une consultation médicale.

Quels sont les principaux symptômes de la spondylarthrite?

Les symptômes de la spondylarthrite apparaissent généralement vers la fin de l’adolescence ou vers le début de l’âge adulte.

Connaître les premiers signes de cette maladie est important pour la pose d’un diagnostic qui s’avère arriver souvent tard.

Comme l’on dit souvent « le mal de dos est le mal du siècle » , cependant certaines douleurs rachidiennes doivent alerter et vous amener à consulter.

Voici quelques symptômes:

- Des douleurs profondes ressenties dans la région lombaire et dans la région des sacros-iliaques.

- des douleurs dites « nocturnes » ( qui surviennent vers la seconde partie de nuit 2 ou 3 heures du matin ) et qui ne sont pas calmées par le repos. 

- des douleurs fessières sur un ou les deux côtés ou tantôt à droite, tantôt à gauche ( douleurs dites «  à bascule  » ).

- Le réveil douloureux avec la sensation de « raideur »  qui peut durer de 30 minutes à plusieurs heures.

La répétition de ces épisodes douloureux doivent alerter.

D’autres symptômes existent comme :

- une difficulté à l’inspiration 

- une douleur au talon qui s’atténue à la marche

- une perte de mobilité du rachis

- fièvre, parfois fatigue 

- douleurs des cervicales

- fatigue

    Je rappelle que cet article ne remplace pas une consultation médicale.

Prochain article: l’évolution de la spondylarthrite.

Cet article ne remplace pas une consultation médicale

Comment évolue la spondylarthrite ankylosante?

La spondylarthrite ankylosante peut évoluer sous plusieurs formes:

- Soit sous forme de poussées inflammatoires régressives et sans aucunes complications à savoir pas d’ankylose, pas d’attitude vicieuse, pas d’atteinte du cartilage, pas d’uvéite.

- Soit sous forme de poussées évolutives avec des complications pour certaines localisations.

- Soit sous forme de maladie inflammatoire chronique sans période d’accalmie.

Quels sont les traitements de fond pour la spondylarthrite ankylosante?

Les principaux traitements de fond utilisés sont: la salazosulfapyridine, les sels d’or et le méthotrexate.

Ils sont indiqués:

- En cas d’atteinte périphérique importante et persistantes.

- En cas d’atteinte extra-articulaires sévères.

On note par ailleurs, que ces traitements de fond n’ont pas ou peu d’effets sur les atteintes axiales.

Il faut savoir qu’il n’y a aucune guérison possible avec la spondylarthrite.

Deux objectifs principaux sont à retenir dans la prise en charge de cette maladie.

- Vaincre la douleur et l’inflammation: antalgiques et anti-inflammatoire non stéroïdiens ( appelés AINS ). 

- Prévenir les complications ( ankylose, diminution de la capacité respiratoire, diminution de l’acuité visuelle ): prise en charge thérapeutique, séances de kinésithérapie à suivre.

Pour les cas les plus graves, les biothérapies pourront être envisagées.

Un livre que je recommande à tous les malades et à leurs proches.

Lionel Comole est un pilote automobile souffrant de spondylarthrite ankylosante et est le porte-parole de la Fondation Arthritis.

Il nous fait part de son quotidien au travers de ce récit riche en émotion et en humour.

Pour les malades, ce livre retrace exactement les souffrances physiques et morales qu’apporte la spondylarthrite. Lorsque j’ai lu ce livre, je me suis retrouvée au travers de l’histoire de Lionel Comole. Je me rapelle m’être dit  » c’est exactement ce que je ressens, mon combat  ».  

Pour les familles et les proches, ce livre vous montre les souffrances que nous malades subissons au quotidien et nos difficultés face à cette maladie si douloureuse. Il n’est pas simple pour nous malades, d’exprimer nos craintes, nos douleurs, nos angoisses…Nous sommes très souvent confrontés à l’incompréhesion. Cet ouvrage permet aux proches de mieux cerner cette maladie.

Pour ma part, je remercie mon conjoint et ma famille pour le soutien qu’ils m’apportent au quotidien.

Plus d’informations sur le site officiel http://www.lacolonnebambou.com/

Les bénéfices de cet ouvrage sont reversés à la Fondation Arthritis.