Bonsoir,
Je suis bien triste car suite à une méga poussée inflammatoire, je n’aie pas pu me rendre au concert de Calogéro! Je suis si déçue car ce concert m’aurait changé les idées et fait plaisir! La maladie en décide toujours autrement et très souvent, je baisse les bras car même si j’avance, la spondylarthrite finit toujours par me ratrapper!
Le concert devait avoir lieu samedi soir mais il a été reporté à dimanche soir! Je me suis dis « chouette », dimanche soir, ça ira peut-être mieux mais hélas non! Donc hier pas de concert!
La prochaine fois, si bien sûr la maladie me laisse du répis!
En tout cas, je suis triste qu’elle ne me laisse pas vivre!
Bonsoir chers visiteurs,
Quelle impuissance face à la spondylarthrite et sa fatigue permanente.
Comment gérez-vous cet épuisement quotidien? Je crois qu’il n’existe pas de remèdes miracles! J’ai essayé les vitamines mais aucun effet! Que c’est difficile à vivre et d’avoir la sensation d’être une véritable épave!
Depuis quelques mois, malgré les effets positifs du régime car j’en aie, je me sens très très mal! Contrariée, épuisée, lassée, je crois même que je suis en début de dépression!
J’ai beau me dire » mais allez secoues-toi bon sang » rien n’y fait, je n’arrive pas à remonter cette terrible pente!
Ce matin, réveil à 10h, impossible de me lever! Après la douche, j’étais dans un état de fatigue tel que l’on aurait dit que je venais de passer une nuit blanche!
Laissez-moi quelques conseils, je suis preneuse , n’hésitez-pas!
Bonne fin de journée à vous amis spondylarthritiques.
Angie.
Chers visiteurs,
Je vous souhaite une très belle soirée en espérant qu’elle soit douce.
Amitiés.
Et douce nuit
Chers visiteurs,
Me voici pour vous raconter un peu mes soucis de ces derniers temps. Je me fais énormément de soucis concernant mon avenir médical et professionnel.
Depuis toujours, j’ai toujours voulu être indépendante et très prochainement, je ne vais presque plus percevoir de rentrées donc une très grosse inquiètude.
Je me dis que la vie est injuste, pourquoi suis-je malade? Pourtant ma situation n’est pas dramatique comparée à d’autres maladies plus difficiles! Mais je souffre intérieurement, j’ai des difficultés à dormir et cette forte dose de stress permanent me déclanche des douleurs qui étaient endormies.
J’en reviens à reprendre mon traitement complet! Je sais pourtant qu’il me faut me relaxer si je veux moins souffrir mais ce n’est pas toujours évident.
Voilà pourquoi, j’étais un peu absente ces derniers temps.
N’hésitez pas à me laisser un commentaire, ça remonte toujours le moral.
Prenez soin de vous.
Angie.
Chers visiteurs,
Comme bien des spondylarthritiques, me voici inscrite et officiellement reconnu travailleur handicapé.
Quand je suis arrivée dans la région de la Haute-Savoie, j’ai donné et donné encore et encore pour pouvoir devenir fonctionnaire. Ce que je suis parvenue à réaliser, seulement le destin en a décidé autrement!
Je suis tombée malade!
Beaucoup de personnes pensent qu’être fonctionnaire= la sécurité de l’emploi et bien aujourd’hui devant ma situation particulièrment compliqué, je peux vous affirmer le contraire.
Devant cette maladie invalidante qui me frappe depuis 3 années, j’ai demandé la reconnaissance RQTH ( reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé ). J’y suis à présent mais celà est difficile à encaisser!
On a beau se dire, cen’est qu’une reconnaissance, nous savons que la maladie nous handicapera beaucoup plus avec le temps.
C’est la vie, il faut se battre et avancer malgré tout même si pour moi actuellement l’angoisse, l’incertitude, les douleurs sont mon quotidien!
Voici un lien qui vous indiquera la MDPH de votre région ( Maison Départementale des Personnes Handicapés ex: COTOREP )
http://www.travail-solidarite.gouv.fr/espaces,770/handicap,775/informations-pratiques,1328/les-maisons-departementales-des,1229/
Prenez soin de vous chers visiteurs.
Angie.
Bonjour chers visiteurs,
J’ignore quel temps il fait par chez vous mais ici il fait très froid et c’est triste de savoir que des personnes sont sans abris.
Je vous donne quelques nouvelles, j’ai l’impression que le régime fait moins d’effets. Est-ce normal? Sûrement que l’humidité et le froid n’arrangent pas mes douleurs? Que j’aimerai me sentir légère comme en Juillet 09 où là, wouahhhhhhhhhhh beaucoup moins de douleurs!
Hélas il faut toujours se battre et être patiente avec cette maladie!
Sinon, je suis toujours soignée pour mon petit estomac qui n’en peu plus des AINS et autres médicaments mais j’en aie besoin! A ça, se rajoute quelques autres soucis de santé, pas la grande forme quoi!!!!
Prenez soin de vous chers amis spondylarthritiques, accrochez-vous de toutes vos forces.
Angie.
Chers visiteurs,
Je voudrais vous faire partager ma décoration de Noêl.
Joyeuses préparations de Noêl à toutes et à tous.
Bonne soirée.
Chers visiteurs,
Un petit coucou tout d’abord pour vous mettre le lien du magazine de la santé plus spécialement l’émission d’Allô docteur http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil où vous trouverez à la date du 02 Décembre 09 une vidéo sur la spondylarthrite ankylosante. Il vous suffit de cliquer sur « voir la vidéo ».
Pour mes nouvelles, je ne vais pas bien du tout aujourd’hui! Le moral flanche suite à mon expertise et le médecin qui m’a expertisé m’ayant fait mal lors de l’examen clinique ( qui a mes yeux n’est pas digne d’un examen rhumato ) m’a déclanché des douleurs violentes à la colonne!
Je suis actuellement comme une malheureuse sur mon canapé avec le pc sur les genoux en espérant de tout coeur que cette douleur si violente et insoutenable se calme!
Voilà triste journée. J’espère que certains entre vous profitent malgré tout de la vie et je pense à tous ceux qui souffrent!
Angie.
Chers visiteurs,
Hier lundi 30 Novembre 09, j’avais une expertise médicale comme pour beaucoup d’entre vous spondylarthritiques.
Je voudrais dire qu’il Y EN A PLUS QUE MARRE d’être traînée dans la boue!
En effet, mon expertise a été réalisé par un médecin généraliste, ce que je craignais car pour ce genre de pathologie, il est préférable pour une expertise complète d’être reçu par un rhumatologue! Pas de chance ce coup-ci!
Le médecin a remis carrément en cause le diagnostic! Pas de signes= pas de spondylarthrite!!!!! Nous savons tous et toutes qu’il faut plusieurs années pour que des signes apparaissent, ce n’est pas pour ça que la maladie n’est pas là et n’évolue pas!
L’examen clinique, j’étais presque qu’un morceau de viande! Aujourd’hui j’ai des douleurs importantes, le moral à zéro!
On a beau avoir une bonne équipe médicale, il est difficile d’ encaisser qu’une personne qui vous voit à peine 20 minutes se permette de remettre en doute la spondy! Je souffre depuis 3 années et franchement être traitée de la sorte c’est inadmissible!
J’imagine que je ne suis pas la seule dans ce cas là et que beaucoup vivent cette situation!
Alors STOP à ces maltraitances morales! On en a assez avec cette maladie.
Bonne soirée chers visiteurs.
Chers visiteurs,
Un petit coucou pour vous raconter mes ptits malheurs du moment.
Je ne suis pas très en forme, mon virus intestinal est parti « chouette » mais l’estomac ne va pas fort, ni la tête d’ailleurs!
Je reprends progressivement mes AINS car ils me sont indispensables mais le médecin m’a donné un traitement de choc pour l’estomac pour 1 mois!
Pour ma tête, vous connaissez tous et toutes ces vilains passages à vide! Donc traitement pour me détendre, quelques anti-dépresseurs, là il le faut pendant 1 mois!
Espérons que les jours prochains seront meilleurs.
Je vous dis à bientôt! Pour mes amis spondylarthritiques: prenez soin de vous!
Angie.